«Клеща не было»: как скрытая инфекция за 5 лет превратила ребенка в инвалида, пока врачи ошибались с диагнозом

Жительница Урала Марина Варламова ищет способ помочь дочери, страдающей от хронической формы болезни Лайма. Инфекцию, которая обычно передается через укус зараженного клеща, у девочки обнаружили случайно и только в пять лет. До этого врачи считали, что у нее редкая патология нервной системы.

Хоть шестилетний ребенок не ходит и не разговаривает, мама не теряет надежды. По уровню развития девочка словно осталась в полугодовалом возрасте — именно тогда ей впервые стало плохо. Наши коллеги из E1.RU рассказывают историю маленькой Веры и ее мамы, которая продолжает бороться за здоровье дочери.

Вера родилась 2 апреля 2020 года. Она была совершенно здорова, весила 2970 граммов и по шкале Апгар (оценивающей состояние новорожденных) набрала 8 из 9 баллов.

«Срок стоял на „1 апреля, никому не верю“, Вера решила: это не про нее! Безводный период — 20 часов, родилась сама, в срок. Вся беременность протекала прекрасно, пиналась в животе по вечерам, устраивала вечериночки и засыпала вместе со мной», — вспоминает Марина Варламова, мама девочки.

Сначала родителей насторожило, что в четыре месяца малышка сама не держала голову. Педиатры отправили ее на нейростимуляцию — процедура помогла, и девочка вернулась к норме.

Когда маленькой Вере исполнилось полгода, ей сделали плановые прививки. Вскоре девочке стало плохо, началась сильная рвота, и мать обратилась к педиатру. В поликлинике заверили, что это обычное срыгивание и причин для беспокойства нет. Однако приступы стали систематическими и повторялись до двух раз в неделю.

Лучше не становилось: Вера перестала переворачиваться, держать голову, а в восемь месяцев настолько ослабла, что перестала набирать вес. Девочку положили в больницу, где она провела четыре месяца. Вскоре ко всем симптомам прибавились страшные судороги. Ребенка перевели в реанимацию и взяли кровь, чтобы провести анализ на наличие генетических заболеваний.

«Под Новый год Вера была уже как тряпочка, сама не ела — вводили внутривенное питание. Ей сделали кучу уколов для остановки судорог, но это не помогало», — рассказывает ее мама.

«Все девять дней я находилась в больнице, боялась уехать, сидела у дверей реанимации и молилась, представляла, что я рядом с Верой. Мысленно ее обнимала и целовала», — говорит мама девочки.

К счастью, состояние Веры нормализовалось и после реанимации ее перевели в обычную палату. Девочку пришлось кормить через зонд, ей прописали лекарства от эпилептических приступов. При этом генетический анализ не показал никаких отклонений — только дефицит витамина В12.

В течение следующих трех месяцев у Веры сохранялись судороги. При выписке ей поставили диагноз «нейродегенеративное заболевание нервной системы неясной этиологии». Девочке сразу установили статус инвалида, нуждающегося в паллиативном лечении.

«Я посмотрела на розовую карточку об инвалидности, выданную до 2038 года, и заплакала. Обидно, больно, страшно», — говорит Марина.

Через месяц семья сдала еще один генетический анализ в Москве, который также не показал никаких патологий. Марина активно занялась реабилитацией дочери: водила на бесплатные процедуры, оплачивала курсы остеопатов, массажистов и неврологов, занятия сенсорной интеграцией и бассейн.

То, что родители не опустили рук, дало свой результат: к 2,5 года девочка села и начала ползать, но на этом ее развитие остановилось.

«По словам невролога, дочь остановилась на шести-семи месяцах по своему развитию, хотя сейчас ей шесть лет», — объясняет мама.

В 2024 году на приеме у невролога в частной клинике родителям сообщили, что ранее поставленный диагноз «нейродегенеративное заболевание» не подтверждается. Врач объяснил это тем, что состояние девочки не ухудшается, а с годами Вера приобрела несколько новых, пусть и простых навыков.

Узнав об отсутствии диагноза, родители повторили весь путь: они опять отправились на консультацию к генетику и обошли других специалистов.

«Всю весну 2025 года мы подбирали и оформляли оборудование для Веры, новые коляски для улицы и для дома, вертикализатор, сотрудничали с фондами», — вспоминает Марина.

Она искала любые способы помочь дочери и наткнулась в Сети на частную московскую клинику, специализирующуюся на сложных патологиях. Семья записалась на консультацию и прилетела в столицу, там у Веры взяли анализ крови и перенаправили его в Санкт-Петербург.

По видеосвязи специалист объяснил родителям, что, судя по крови, у девочки хроническая форма болезни Лайма и коинфекции. Выявили ее только в октябре 2025 года.

Марина не проверяла, есть ли у нее самой болезнь Лайма, полагая, что за шесть лет заболевание проявило бы себя. При этом она уверена, что клещи не кусали ее дочь, ведь Веру множество раз осматривали в больницах и ничего не нашли.

«До конца мы не понимаем, откуда это взялось: клеща у дочери точно не было, а до этого инфекцию никто и не искал. Врачи клиники, в которой мы лечимся, предполагают, что эпилепсия — побочный эффект от болезни Лайма. Мы столько лет дочь таскали на всякие сенсорики, бассейны, реабилитировали, а ее надо было лечить», — сказала Марина.

Сейчас Вере шесть лет, но она по-прежнему не ходит и не разговаривает, не понимает обращенной к ней речи. Марина постоянно находится с дочерью и не может выйти на работу, ведь ее ребенку нужен круглосуточный уход.

С мужем женщина развелась: супруг не выдержал нагрузки, сейчас у них идет процесс раздела имущества. Маме с дочкой пришлось освободить съемную квартиру и вернуться к бабушке Веры. Теперь они живут в деревне.

«После лечения у дочери стало меньше приступов. Мы с ложки ее раньше кормили, она всё плевалась, а тут стала сама тянуться к ложечке. Подвижки маленькие, но они есть», — уверена Марина.

В московской клинике девочка прошла несколько протоколов лечения. На последнем приеме лечащий врач порекомендовал семье операцию по трансплантации стволовых клеток: девочке перельют плазму крови от здорового донора, чтобы у нее окреп иммунитет. Эта операция, совместно с инфузионной терапией, стоит 1,3 миллиона рублей.

Марина обращалась за помощью в несколько благотворительных фондов. Одно из ее заявлений находится на рассмотрении, но точного ответа по нему пока нет.

Ранее мы рассказывали историю девочки, которую парализовало после укуса клеща, — ребенок заново учился дышать, говорить и даже смеяться.

Почитайте также про Варю Овчинникову из Талицы. Малышке с редким синдромом Ледда вырезали кишечник и сейчас борются за ее жизнь.