Здоровье «Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь

«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь

Мышцы 7-летнего Святослава постепенно отмирают. Его семье нужно собрать 320 миллионов на лечение

Мальчик должен был пойти в первый класс. Но его ждет не менее важный год

Святославу Тропынину из Тюменской области недавно исполнилось семь лет. Этой осенью мальчик вместе с другими первоклашками должен был знакомиться со школой. Но жизнь ребенка резко изменилась после очередного медосмотра. Результаты обычного анализа крови шокировали и медиков, и родителей.

Череда уточнений, обследований, и через месяц у Святослава выявили редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Оказалось, в организме первоклашки не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло.

Сейчас семья Тропыниных собирает 320 миллионов рублей, чтобы спасти своего сына. Единственный вариант лечения — препарат «Элевидис» в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет. Сейчас проводятся клинические испытания для более старшего возраста. У Святослава есть шанс. Наши коллеги из 72.RU побывали в гостях у Тропыниных. Что известно про болезнь Святослава — смотрите в коротком видео чуть выше.

Подробную историю Тропыниных можно прочитать тут.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Мнение
«Им без разницы, откуда прыгать»: ветеринар — о выпадении кошек из окон и стоимости их лечения
Алена Ситникова
Ветеринарный фельдшер
Мнение
«Цены на рынке зависят от того, как вы выглядите». Турист рассказал, чем Абхазия встречает гостей в этом сезоне
Алексей Петров
Внештатный корреспондент
Мнение
«Реформаторы примут решение, а вы, бабоньки, вывозите. Выручайте страну». Что думает про отмену ЕГЭ обычный учитель
Ирина Ульянова
Учитель
Мнение
Травник рассказал, какие полезные травы можно собирать в июне
Дмитрий Юровский
Травник
Мнение
«Работа учителя — это ад»: педагог — о причинах своего решения навсегда уйти из профессии
Ирина Васильева
тюменская учительница
Рекомендуем